꿈틀꽃씨쉼터 – 중증희귀난치질환 환우들의 꿈이 활짝 피어납니다

꿈틀꽃씨 쉼터 

중증 희귀난치질환 환우들의 꿈이 활짝 피어납니다.

비뚤비뚤 서툰 그림과 박자여도 괜찮습니다. 

재잘재잘 시름을 잊은 수다가 피어나고, 지친 마음에 몽글몽글 꽃 같은 꿈이 활짝 움트는 곳. 

중증 희귀난치질환 환우와 그 가족이 함께 모여 함께 나아지고, 위로하고, 어울리는 

서울대학교어린이병원 꿈틀꽃씨 쉼터를 소개합니다. 

                                                                      (일러스트. 김진영)

중증 희귀난치질환 환자와 그 가족을 위한 쉼터

  꿈틀꽃씨는 소아청소년 중증·희귀난치질환 환자와 가족을 위한 총체적 서비스를 제공하는 공간으로, 초반에는 자원봉사자와 코디네이터가 직접 병실에 방문하며 상담 및 프로그램을 제공하며 시작되었습니다. 병마와 싸우며 힘겨운 시간을 보내고 있는 환자와 그 가족을 접하며, 서울대학교어린이병원은 환자와 가족 상담을 통해 병원에서 치료받으며 겪는 다양한 심리·정서적 어려움을 파악했습니다. 그리고 이를 해소하기 위해 다양한 프로그램을 준비하고 사전교육을 받은 봉사자들을 모으기 시작했습니다.

  2015년 4월, 생명을 위협하는 질환으로 투병중인 아이들과 그 가족을 생각하는 여러 사람들의 마음이 모여 ‘꿈틀꽃씨 쉼터’가 문을 열었습니다. 꿈틀꽃씨 쉼터에서는 전담 코디네이터의 관리 하에 자원봉사자들과 각 분야의 전문가들이 환아의 필요와 상태를 파악한 후 미술, 놀이, 음악, 독서, 휴식 등 개인 맞춤형 프로그램을 제공합니다.

이제 막 피어나기 시작한 꿈을 함께 응원해주세요

  꿈틀꽃씨는 소아청소년 완화의료 개념을 도입해 병원 내 독립공간을 구축한 국내 첫 사례로, 소아청소년 완화의료의 발전을 위해 힘쓰고 있는 모든 의료관계자들에게도 뜻 깊은 공간입니다. 우리나라는 현재까지 환자와 가족 모두 완화의료나 호스피스를 낯설고 먼 이야기로만 생각하곤 합니다. 수요가 적어 투병 중인 소아청소년과 그 가족의 삶의 질을 향상시키기 위한 실질적 서비스나 정책 또한 제대로 마련되어 있지 않습니다. 해외에서는 중증 희귀난치질환을 가진 소아청소년 환자와 가족에게 신체적·정신적·사회적 돌봄을 통합적으로 제공하는 것을 ‘소아청소년 완화의료’로 규정하고 이를 위한 정부 지원을 확대하는 등 활발한 움직임을 전개하고 있습니다.

  아직 누구도 하지 않았지만, 꼭 해야만 하는 일. 서울대학교어린이병원은 힘든 투병과정을 겪고 있는 환자와 가족에 대한 관심을 모아 소아청소년 완화의료를 위한 큰 걸음을 함께 내딛고자 합니다. 꿈틀꽃씨 쉼터의 개관을 통해 중증희귀난치질환 환자들과 가족의 쉴 공간을 제공함과 동시에, 환자와 그 가족들이 서로 소통하며 힘겨운 투병의 시간을 함께 나누고 위로할 수 있는 공간으로 만들어나가고자 합니다. 

아이들의 꿈을 담은 꽃씨가 꿈틀꿈틀 움트길 바라는 이름처럼, 소아청소년 환자와 보호자가 편안하게 쉬며, 어울리며, 회복하는 꿈틀꽃씨에 따뜻한 응원을 보내주시기 바랍니다.

물품기부

꿈틀꽃씨는 거창하고 반짝이는 도움보다는 따뜻한 마음을 기다립니다.

소소한 재능과 물품을 기부하고 싶으신 분은 언제든 연락주세요. 

꿈틀꽃씨는 항상 열려있습니다. 특히, 아직 사용할만한 물품인데 해결하기 어려운 물품이라면 더더욱 환영합니다. 

향기로운 기부를 원하시는 분은 꿈틀꽃씨 코디네이터에게 문의해주세요.

•꿈틀꽃씨 코디네이터

대표번호 02-2072-3523 / 010-3400-5070

운영비 후원

꿈틀꽃씨 아이들을 위한 ‘꿈틀꽃씨 쉼터 운영비’ 후원을 원하시는분은 

어린이병원후원회에 연락하셔서 발전기금으로 지정후원해주시면 됩니다.

•어린이병원후원회 02-2072-3004

[VOM : Vision of Medicine/vol.12]