만성 육아종 병을 아시나요?

만성 육아종 병 이란?

Chronic Granulomatous Disease

 

우리 몸의 면역을 담당하는 식세포의 미생물 살해 기능이 떨어져 지속적으로 심한 감염이 발생하는 일종의 면역결핍질환입니다.

반복적인 감염으로 인해 림프의 염증, 간과 비장 비대, 페렴이 발생하고 심하면 뼈의 감염, 뇌농양이 생기기도 합니다. 일차적으로 피부와 전신의 림프절, 그리고 폐나 뼈에 육아종이 넓게 퍼지는데 감염이 생기면 염증 반응이 일어나 고름과 같은 삼출물이 생겨 잘 낫지 않고 오랜기간 지속됩니다. 대체로 면역력이 떨어지고 간(감염), 소화기계(소화기계 궤양), 눈(결막염), 뇌(뇌염)에도 만성적임 감염이 나타납니다.

출처 : 국립보건연구원 희귀난치성질환센터

 

 

 

만성 육아종 병을 앓고 있는 상호(가명)는 

아빠와 살고있는 초등학생입니다.

아빠는 오랜기간 투병중인 상호를 보며 걱정이 많습니다.

매달 들어가는 의료소모품비와 

외래진료마다 200만원 가까이 나오는 치료비는 마음의 큰 부담입니다.

혼자 생활하기 힘든 상호를 두고 일을 하기도 어렵습니다.

아빠도 얼마전부터 어지럼증과 두통이 심해져 치료가 시급하지만 쉽게 병원을 찾을 수도 없습니다.

 

 

상호는 생후 5개월 때 부터 몸이 아프기 시작했습니다. 

잦은 감염으로 병원을 찾던 중 3살이 되던 해 만성 육아종 병을 진단받았습니다. 

이후 조혈모세포이식수술을 받았으나 

재발하여 다음 해 재이식수술을 받았습니다.

시력장애가 심해져 혼자 바깥을 다니기 어렵고, 

폐기능이 30%밖에 남아 있지 않아 몇 걸음만 걸어도 숨이 찹니다. 

여러 합병증으로 지속적인 치료가 꼭 필요합니다.

 

 

만성 육아종 병은 신생아 20~30만 명중 1명꼴로 나타나는 희귀질환입니다.

어린이병원후원회에 2016년 1년간 만성 육아종 병으로 

치료비 지원을 요청한 환아는 6명이나 됩니다.

 

상호와 같이 치료가 꼭 필요하지만 

치료비를 마련하기 어려운 가족들이 많습니다.

치료비를 모두 부담하기 어려운 환아와 가족들을 위한 따뜻한 손길이 필요합니다.

 

환아와 가족들이 치료비 걱정 없이 온전히 치료에만 집중해

하루 빨리 건강한 미소를 회복할 수 있기를 바라며, 

많은 후원자 분들의 관심을 기대합니다.

 

 

 

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서울대학교 어린이병원후원회는 2001년 11월 수술비를 낼 수 없는 선천성 심장 질환 환아를 돕기위해 의료진들이 자발적으로 조직한 단체입니다.

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